Intervju med Cecilia Bjärgö, verksam i Prader-Willi Föreningen i Sverige
Vad betyder Prader-Willi Föreningen för era medlemmar?
Cecilia Bjärgö med dottern Vendela, snart 10 år, som har PWS
- PWS-föreningen är ett sätt för våra familjer, anhöriga, personal och andra att få information, träffas, känna samhörighet, men av allt att känna att man inte är ensam.
Varför har du själv valt att engagera dig i föreningen?
- Som mamma till en dotter med PWS betyder det mycket just för att känna anknytning till andra i samma situation. Att engagera sig i föreningen är ett sätt att känna att man kan göra skillnad på en vardag där man kanske inte har så mycket kunskap kring syndromet.
Special Olympics handlar inte om idrottsliga resultat utan i första hand om att främja ett hälsosamt leverne för ungdomar med utvecklingsstörning då de annars tenderar att ha ett stillasittande liv. Likaså bidrar idrotten till att de får ett större socialt umgänge. För personer med Prader-Willis syndrom är övervikt ofta ett stort problem.
Hur motiverar man dessa personer att röra på sig? Håller Prade-Willi Föreningen i några idrottsaktiviteter för sina medlemmar?
- Just fysisk aktivitet är oerhört viktigt för alla människor, men inte minst för dem med PWS. Vi motiverar vår dotter med ridning och dans, två aktiviteter där man får träffa andra, känna att man göra något med kroppen. Om man själv visar att man gillar en fysisk aktivitet föregår man med gott exempel och kan också då lättare motivera till ytterligare rörelser.
Vilket är det största problemet som människor med Prader-Willis syndrom stöter på i samhället idag?
- Okunnighet! Överallt i media diskuteras det om övervikt och problem kring osunt leverne. En överviktig person med PWS kan lätt möta fördomar när de inte vet bakgrunden. En normalviktig person med PWS kan få gliringar för att man är så ”kalorifixerad”. Föräldrar sitter mest i detta dilemma: att omgivningen inte ser det som omtanke, utan som föräldrar med dietfixering. Det byråkratiska samhället är inte heller någon enkel situation. Att fylla i blanketter, få oförstående brev med förfrågningar tillbaka när de inte inser allvaret.
Cecilia och Vendela
